• До мероприятия осталось:

    До мероприятия осталось:

    Онлайн трансляции


    Спикеры


    В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний

    Захарова
    Екатерина Юрьевна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    Симонова
    Ольга Игоревна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    Мушкин
    Александр Юрьевич
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры детской травматологии и ортопедии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И.Мечникова», руководитель клиники детской хирургии и ортопедии ФГБУ «СПбНИИ фтизиопульмонологии»
    Тильки-Шиманская
    Анна-Юзефа
    Профессор, Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
    Яков Беркун
    (ссылка на профиль)
    Профессор, заведующий отделением педиатрии Университетской клиники «Хадасса Эйн-Кeрем» (Израиль)
    Кондратьева
    Елена Ивановна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Салугина
    Светлана Олеговна
    Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «НИИ ревматологии им. В.А.Насоновой»
    Коновалов
    Геннадий Александрович
    Доктор медицинских наук, профессор, председатель Ученого Совета ГК «МЕДСИ», руководитель Центра диагностики и инновационных медицинских технологий КДЦ «МЕДСИ»
    Сметанина
    Наталия Сергеевна
    Доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора «Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий» (ИГИКТ), заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»
    Леонтьева
    Ирина Викторовна
    Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии НИКИ педиатрии ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», вице-президент «Ассоциации детских кардиологов России»
    Полевиченко
    Елена Владимировна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», эксперт Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России
    Рамеев
    Вилен Вильевич
    Доктор медицинских наук, профессор ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», врач-нефролог, гематолог «Клиника ревматологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е.М.Тареева»
    Саласюк
    Алла Сергеевна
    Доктор медицинских наук, доцент кафедры внутренних болезней ИНМФО «Волгоградского государственного медицинского университета»
    Строкова
    Татьяна Викторовна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Данковцева
    Елена Николаевна
    Кандидат медицинских наук, заведующая отделением для больных с хронической сердечной недостаточностью и легочной гипертензией ГБУЗ «ГКБ №51 ДЗМ»
    Красильникова
    Елена Юрьевна
    Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ Общественного здоровья им. Н.А.Семашко»
    Деветьярова
    Елена Алмазовна
    Врач-кардиолог кардиологического отделения №2 ГБУ РО «РОКБ» (г.Ростов-на-Дону)
    Егиазарян
    Анна Рафаеловна
    Врач-терапевт, генетик «Центр медицинской генетики и первичной охраны здоровья» (Ереван, Армения)
    Безруких
    Вадим Андреевич
    Врач-гематолог клиники Перинатальный центр ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
    Мясникова
    Ирина Владимировна
    Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
    Погосян
    Неля Сергеевна
    Заместитель председателя правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    Кветный
    Михаил Борисович
    Кандидат медицинских наук, доцент кафедры общей хирургии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И.Мечникова», заместитель председателя правления МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
    Секция #1

    «Редкие проявления Болезни Гоше»

    Модератор: Кветный М.Б.

    • 10:00 – 10:30
      Нейронопатические формы болезни Гоше: клинические проявления и методы коррекции
      Тильки-Шиманская А-Ю. Профессор, Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
    • 10:30 – 11:00
      Поражение скелета при болезни Гоше. Клинические примеры ортопедических проявлений болезни Гоше
      Мушкин А.Ю. Доктор медицинских наук, профессор кафедры детской травматологии и ортопедии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И.Мечникова», руководитель клиники детской хирургии и ортопедии ФГБУ «СПбНИИ фтизиопульмонологии»
    • 11:00 – 11:30
      Редкие гематологические проявления болезни Гоше. Клинические примеры редких форм болезни Гоше
      Безруких В.А. Врач-гематолог клиники Перинатальный центр ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
    • 11:30 – 12:00
      Проявления болезни Гоше: на что важно обратить внимание при дифференциальной диагностике
      Сметанина Н.С. Доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора «Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий» (ИГИКТ), заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»
    • 12:00 – 12:30
      Гастро-проявления болезни Гоше
      Строкова Т.В. Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 12:30 – 13:00
      Проявления Гоше на приеме у генетика, на что обратить внимание?
      Захарова Е.Ю. Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    • 13:00 – 13:10
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #2

    «Муковисцидоз: прорывные технологии в лечении»

    Модератор: Мясникова И.В.

    • 10:00 – 10:30
      Муковисцидоз у детей: что и когда необратимо? Чем можно управлять?
      Симонова О.И. Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 10:30 – 11:00
      Муковисцидоз: когда нужна паллиативная помощь?
      Полевиченко Е.В. Доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», эксперт Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России
    • 11:00 – 11:30
      Фонд «Круг добра» - какую помощь получат дети с муковисцидозом?
      Кондратьева Е.И. Доктор медицинских наук, профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 11:30 – 11:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    • 11:40 – 12:00
      Технический перерыв
    Секция #3

    «Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) и хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия (ХТЭЛГ) - сходство и различия»

    Модератор: Мясникова И.В.

    • 12:00 – 12:30
      ЛАГ и ХТЭЛГ в системе лечения редких заболеваний
      Красильникова Е.Ю. Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ Общественного здоровья им. Н.А.Семашко»
    • 12:30 – 13:00
      Ведение пациентов с редкими формами легочной гипертензии. Опыт Москвы
      Данковцева Е.Н. Кандидат медицинских наук, заведующая отделением для больных с хронической сердечной недостаточностью и легочной гипертензией ГБУЗ «ГКБ №51 ДЗМ»
    • 13:00 – 13:30
      Опыт ведения пациентов с ЛАГ и ХТЭЛГ в Ростовской области
      Деветьярова Е.А. Врач-кардиолог кардиологического отделения №2 ГБУ РО «РОКБ» (г.Ростов-на-Дону)
    • 13:30 – 13:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #4

    «Семейная гиперхолестеринемия и другие нарушения жирового обмена»

    Модератор: Коновалов Г.А.

    • 10:00 – 10:30
      Генетически обусловленные формы нарушения обмена холестерина – клинические признаки, постановка диагноза и современная терапия
      Коновалов Г.А. Доктор медицинских наук, профессор, председатель Ученого Совета ГК «МЕДСИ», руководитель Центра диагностики и инновационных медицинских технологий КДЦ «МЕДСИ»
    • 10:30 – 10:50
      Проявления семейных гиперхолестеринемий в детском возрасте, особенности диагностики и терапии
      Леонтьева И.В. Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии НИКИ педиатрии ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», вице-президент «Ассоциации детских кардиологов России»
    • 10:50 – 11:20
      Маршрутизация и доступ к инновационной терапии для пациентов с семейной гиперхолестеринемией
      Саласюк А.С. Доктор медицинских наук, доцент кафедры внутренних болезней ИНМФО «Волгоградского государственного медицинского университета»
    • 11:20 – 11:30
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    • 11:30 – 12:00
      Технический перерыв
    Секция #5

    «Аутовоспалительные заболевания: как распознать и лечить»

    Модератор: Погосян Н.С.

    • 12:00 – 12:30
      Периодическая болезнь у детей
      Яков Беркун Профессор, заведующий отделением педиатрии Университетской клиники «Хадасса Эйн-Кeрем» (Израиль)
    • 12:30 – 13:00
      Аутовоспалительные заболевания: от симптома к диагнозу
      Салугина С.О. Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «НИИ ревматологии им. В.А.Насоновой»
    • 13:00 – 13:30
      Опасности постоянного воспаления при периодической болезни. Развитие амилоидоза
      Рамеев В.В. Доктор медицинских наук, профессор ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», врач-нефролог, гематолог «Клиника ревматологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е.М.Тареева»
    • 13:30 – 14:00
      20-летний опыт изучения корреляции фенотипа семейной средиземной лихорадки (периодической болезни) с генотипом
      Егиазарян А.Р. Врач-терапевт, генетик «Центр медицинской генетики и первичной охраны здоровья» (Ереван, Армения)
    • 14:00 – 14:10
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники

    Регистрация


    * Все поля обязательны для заполнения

    Даю согласие, что я уведомлен(а) о том, что данные мероприятия имеют профессиональный характер, и информация, полученная в ходе мероприятий, предназначена исключительно для медицинских работников и профессионального медицинского сообщества
    Укажите если являетесь медицинским работником (практикующий врач, работник системы здравоохранения)
    Даю согласие на обработку моих персональных данных
    Регистрация

    Генеральные спонсоры


    Специальные партнеры


    Партнеры


    Информационные партнеры


    Организаторы


    Телефон:
    8-965-321-06-06
    Эл. почта:
    vooz@bk.ru