• До мероприятия осталось:

    До мероприятия осталось:

    Онлайн трансляции


    Спикеры


    В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний

    Захарова
    Екатерина Юрьевна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    Садыкова
    Динара Ильгизаровна
    Доктор медицинских наук, заслуженный врач Республики Татарстан, заведующая кафедрой госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО «Казанский ГМУ», генеральный директор ВОО «Ассоциация детских кардиологов России»
    Ежов
    Марат Владиславович
    Доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник отдела проблем атеросклероза, руководитель лаборатории нарушений липидного обмена ФГБУ «НМИЦ Кардиологии», президент «Национального Общества по изучению Атеросклероза» (НОА)
    Михайлова
    Светлана Витальевна
    Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Симонова
    Ольга Игоревна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    Кондратьева
    Елена Ивановна
    Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ «НИКИ детства МЗ МО»
    Бушуева
    Татьяна Владимировна
    Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    Тильки-Шиманская
    Анна-Юзефа
    Профессор, Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
    Печатникова
    Наталья Леонидовна
    Кандидат медицинских наук, врач-генетик, руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    Пичкур
    Наталья Александровна
    Кандидат медицинских наук, невролог, генетик, заведующая Центром орфанных заболеваний Национальной детской клинической больницы МОЗ Украины (Киев, Украина)
    Артемьева
    Светлана Брониславовна
    Кандидат медицинских наук, врач-невролог, заведующая психоневрологическим отделением №2 ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ «ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Дорофеева
    Марина Юрьевна
    Кандидат медицинских наук, невролог-эпилептолог, врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ «ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Коталевская
    Юлия Юрьевна
    Кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая консультативным отделением ГБУЗ «МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского»
    Байдакова
    Галина Викторовна
    Кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Лапотентова
    Елена Сергеевна
    Детский врач онколог-гематолог «Центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» (Минск, Беларусь)
    Безруких
    Вадим Андреевич
    Врач-гематолог клиники перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
    Кекеева
    Татьяна Николаевна
    Врач-педиатр, врач-генетик, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    Какаулина
    Виктория Сергеевна
    Врач-невролог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    Мясникова
    Ирина Владимировна
    Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
    Погосян
    Неля Сергеевна
    Заместитель председателя правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    Кветный
    Михаил Борисович
    Кандидат медицинских наук, доцент кафедры общей хирургии ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И.Мечникова», заместитель председателя правления МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
    Секция #1

    «Лизосомные болезни накопления. Обмен опытом»

    Модератор: Кветный М.Б.

    • 10:00 – 10:30
      Массовый и селективный скрининг на лизосомные болезни накопления
      Тильки-Шиманская А. Профессор, Институт здоровья детей (Варшава, Польша)
    • 10:30 – 11:00
      Опыт лечения пациентов с лизосомными заболеваниями в Украине
      Пичкур Н.А. Кандидат медицинских наук, невролог, генетик, заведующая Центром орфанных заболеваний Национальной детской клинической больницы МОЗ Украины (Киев, Украина)
    • 11:00 – 11:30
      Актуальные вопросы диагностики и лечения болезни Гоше в Республике Беларусь
      Лапотентова Е.С. Детский врач онколог-гематолог «Центр детской онкологии, гематологии и иммунологии» (Минск, Беларусь)
    • 11:30 – 12:00
      Болезнь Фабри – редкое заболевание с частыми симптомами. Сложно найти, легко пропустить, можно спасти!
      Коталевская Ю.Ю. Кандидат медицинских наук, врач-генетик, заведующая консультативным отделением ГБУЗ «МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского»
    • 12:00 – 12:30
      Особенности ведения беременности и родов при болезни Гоше
      Безруких В.А. Врач-гематолог клиники перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
    • 12:30 – 12:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #2

    «Нарушения обмена жирных кислот»

    Модератор: Байдакова Г.В.

    • 10:00 – 10:30
      Лабораторная диагностика нарушений митохондриального бета-окисления жирных кислот
      Байдакова Г.В. Кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 10:30 – 11:00
      Клинические проявления и диетотерапия нарушений окисления жирных кислот
      Печатникова Н.Л. Кандидат медицинских наук, врач-генетик, руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    • 11:00 – 11:30
      Семьи с нарушениями окисления жирных кислот: взгляд на проблему
      Горохова Ю.А. Руководитель направления по нарушениям митохондриального бета-окисления жирных кислот «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    • 11:30 – 11:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #3

    «Нейрометаболические заболевания»

    Модератор: Захарова Е.Ю.

    • 12:30 – 13:00
      Нейрометаболические болезни у детей
      Михайлова С.В. Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
      Захарова Е.Ю. Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», Председатель экспертного совета ВООЗ
    • 13:00 – 13:20
      Первая пероральная терапия спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей и взрослых
      Артемьева С.Б. Кандидат медицинских наук, врач-невролог, заведующая психоневрологическим отделением №2 ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ «ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 13:20 – 13:40
      Нейрофиброматоз 1 типа: взгляд невролога
      Дорофеева М.Ю. Кандидат медицинских наук, невролог-эпилептолог, врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ «ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 13:40 – 14:10
      Дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот (AADCd): новое заболевание в списке редких заболеваний в РФ
      Михайлова С.В. Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 14:10 – 14:20
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #4

    «Инновационная терапия муковисцидоза. Ожидание и реальность»

    Модератор: Мясникова И.В.

    • 10:00 – 10:30
      Таргетная терапия в «Круге добра»
      Симонова О.И. Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 10:30 – 11:00
      Муковисцидоз в цифрах: данные регистра, новое в клинических рекомендациях и в стандартах
      Кондратьева Е.И. Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ «НИКИ детства МЗ МО»
    • 11:00 – 11:10
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #5

    «Семейная гиперхолестеринемия»

    Модератор: Погосян Н.С.

    • 12:00 – 12:30
      Детские формы гиперхолестеринемий
      Садыкова Д.И. Доктор медицинских наук, заслуженный врач Республики Татарстан, заведующая кафедрой госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО «Казанский ГМУ», генеральный директор ВОО «Ассоциация детских кардиологов России»
    • 12:30 – 13:00
      Гиперхолестеринемия. Гомозиготная форма
      Ежов М.В. Доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник отдела проблем атеросклероза, руководитель лаборатории нарушений липидного обмена ФГБУ «НМИЦ Кардиологии», президент «Национального Общества по изучению Атеросклероза» (НОА)
    • 13:00 – 13:10
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #6

    «Фенилкетонурия»

    Модератор: Погосян Н.С.

    • 14:00 – 14:25
      Лечение ФКУ: не только диетотерапия
      Бушуева Т.В. Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    • 14:25 – 14:50
      Лечение ФКУ: новые направления, новые вызовы
      Кекеева Т.Н. Врач-педиатр, врач-генетик, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    • 14:50 – 15:15
      Применение сапроптерина в лечении ФКУ
      Какаулина В.С. Врач-невролог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    • 15:15 – 15:30
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники

    Регистрация


    * Все поля обязательны для заполнения

    Даю согласие, что я уведомлен(а) о том, что данные мероприятия имеют профессиональный характер, и информация, полученная в ходе мероприятий, предназначена исключительно для медицинских работников и профессионального медицинского сообщества
    Укажите если являетесь медицинским работником (практикующий врач, работник системы здравоохранения)
    Даю согласие на обработку моих персональных данных
    Регистрация

    Главные партнеры


    Специальные партнеры


    Партнеры


    Информационные партнеры


    Организаторы


    Телефон:
    8-965-321-06-06
    Эл. почта:
    vooz@bk.ru