Академия редких болезней: от А до Я

Спикеры

В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний

Мясникова
Ирина ВладимировнаПредседатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»

Дорофеева
Марина ЮрьевнаКандидат медицинских наук, невролог-эпилептолог, врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ «ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова»

Витковская
Ирина ПетровнаКандидат медицинских наук, заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России

Михеева
Юлия ВадимовнаКандидат медицинских наук, врач-онколог, химиотерапевт, заведующая онкологическим отделением ГБУЗ «Клиническая больница Святителя Луки» г.Санкт-Петербург

Журавлева
Марина ВладимировнаДоктор медицинских наук, профессор кафедры клинической фармакологии и пропедевтики внутренних болезней ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», главный внештатный специалист клинический фармаколог ДЗМ

Мартынюк
Тамила ВитальевнаДоктор медицинских наук, руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца отдела гипертонии «НИИ клинической кардиологии им. А.Л.Мясникова» ФГБУ «НМИЦ кардиологии им. академика Е.И.Чазова», профессор кафедры кардиологии ФДПО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»

Федоров
Алексей АлександровичЮрист, эксперт по правам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, преподаватель программ повышения квалификации «МГЮА им. О.Е.Кутафина» и ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова»

Миклашевич
Ирина МихайловнаКандидат медицинских наук, заведующая детским кардиологическим отделением ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»

Везикова
Наталья НиколаевнаДоктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой госпитальной терапии Петрозаводского государственного университета, главный внештатный терапевт Минздрава республики Карелия

Быков
Александр НиколаевичКандидат медицинских наук, заведующий отделением плановой кардиологии Свердловской ОКБ №1, главный внештатный кардиолог МЗ Свердловской области, доцент кафедры терапии ФПК и ПП УГМ

Секция #1

«Фонд Круг Добра»

Модератор: Мясникова И.В.

10:00 – 10:30

Результаты работы фонда «Круг добра»

Мясникова И.В. Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
10:30 – 11:30

Практические аспекты по работе с фондом «Круг добра»

Витковская И.П. Кандидат медицинских наук, заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России

Секция #2

«Редкие опухолевые заболевания»

Модератор:

12:00 – 12:30

Актуальные вопросы диагностики и терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа

Дорофеева М.Ю. Кандидат медицинских наук, невролог-эпилептолог, врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»

* при поддержке АстраЗенека
12:30 – 13:00

Нейроэндокринные опухоли

Михеева Ю.В. Кандидат медицинских наук, врач-онколог, химиотерапевт, заведующая онкологическим отделением ГБУЗ «Клиническая больница Святителя Луки» г.Санкт-Петербург
13:00 – 13:10

Дискуссия. Ответы на вопросы

Все участники

Секция #3

«Редкие заболевания в кардиологии»

Модератор: Мясникова И.В.

12:00 – 12:10

Медицинская помощь пациентам с ЛАГ. Взгляд пациента

Мясникова И.В. Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
12:10 – 12:30

Социально-экономическое бремя ЛАГ в структуре кардиологических заболеваний

Журавлева М.В. Доктор медицинских наук, профессор кафедры клинической фармакологии и пропедевтики внутренних болезней ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», главный внештатный специалист клинический фармаколог ДЗМ

* при поддержке Янссен
12:30 – 12:50

Клинические рекомендации, роль федеральных центров

Мартынюк Т.В. Доктор медицинских наук, руководитель отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца отдела гипертонии «НИИ клинической кардиологии им. А.Л.Мясникова» ФГБУ «НМИЦ кардиологии им. академика Е.И.Чазова», профессор кафедры кардиологии ФДПО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
12:50 – 13:10

Правовые аспекты непрерывного лекарственного обеспечения и закупок

Федоров А.А. Юрист, эксперт по правам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, преподаватель программ повышения квалификации «МГЮА им. О.Е.Кутафина» и ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова»

* при поддержке Янссен
13:10 – 13:30

Актуальные вопросы лекарственного обеспечения детей с ЛАГ

Миклашевич И.М. Кандидат медицинских наук, заведующая детским кардиологическим отделением ОСП «НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева» ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
13:30 – 13:50

Маршрутизация и лекарственное обеспечение пациентов с ЛАГ в Республике Карелия

Везикова Н.Н. Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой госпитальной терапии Петрозаводского государственного университета, главный внештатный терапевт Минздрава республики Карелия

* при поддержке Янссен
13:50 – 14:10

Организация медицинской помощи пациентам с ЛАГ на примере Свердловской области

Быков А.Н. Кандидат медицинских наук, заведующий отделением плановой кардиологии Свердловской ОКБ №1, главный внештатный кардиолог МЗ Свердловской области, доцент кафедры терапии ФПК и ПП УГМ

* при поддержке Янссен
14:10 – 14:30

Дискуссия. Ответы на вопросы

Все участники

«Академия редких болезней: от А до Я»

До мероприятия осталось:

До мероприятия осталось:

Онлайн трансляции

Спикеры

«Фонд Круг Добра»

«Редкие опухолевые заболевания»

«Редкие заболевания в кардиологии»

Регистрация

Главный партнер

Специальный партнер

Информационные партнеры

Организаторы