• До мероприятия осталось:

    До мероприятия осталось:

    Спикеры


    В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний

    Дегтярева
    Анна Владимировна
    Доктор медицинских наук, профессор, педиатр, неонатолог, заведующая отделом педиатрии ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И.Кулакова»
    Вашакмадзе
    Нато Джумберовна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
    Моисеев
    Сергей Валентинович
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой внутренних болезней ФГАОУ ВО «Первый МГМУ имени И.М.Сеченова»
    Захарова
    Екатерина Юрьевна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    Строкова
    Татьяна Викторовна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Печатникова
    Наталья Леонидовна
    Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    Семячкина
    Алла Николаевна
    Доктор медицинских наук, главный научный сотрудник Обособленное структурное подразделение «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Сурков
    Андрей Николаевич
    Доктор медицинских наук, заведующий гастроэнтерологическим отделением с гепатологической группой, врач-гастроэнтеролог ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    Байдакова
    Галина Викторовна
    Кандидат биологических наук ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Секция #1

    «Болезнь Фабри: от простого к сложному»

    Модератор: Модератор: Погосян Н.С.

    • 10:00 – 10:30
      Мультидисциплинарный подход для предотвращения тяжелых осложнений орфанных заболеваний и в повышение уровня диагностики Болезни Фабри. Проявления болезни Фабри у женщин
      Моисеев С.В. Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой внутренних болезней ФГАОУ «ВО Первый МГМУ имени И.М.Сеченова»
    • 10:30 – 11:00
      Лабораторная диагностика болезни Фабри: метаболиты и ферменты
      Байдакова Г.В. Кандидат биологических наук ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 11:00 – 11:10
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #2

    «Редкие болезни с поражением печени»

    Модератор: Дегтярева А.В.

    • 10:00 – 10:30
      Тирозинемия тип 1
      Сайдаева Д.Х.
    • 10:30 – 11:00
      Нарушения окисления жирных кислот
      Печатникова Н.Л. Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    • 11:00 – 11:30
      Дефицит лизосомной кислой липазы
      Строкова Т.В. Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 11:30 – 12:00
      Гликогенозы
      Сурков А.Н. Доктор медицинских наук, заведующий гастроэнтерологическим отделением с гепатологической группой, врач-гастроэнтеролог ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 12:00 – 12:30
      Синдром холестаза у детей
      Дегтярева А.В. Доктор медицинских наук, профессор, педиатр, неонатолог, заведующая отделом педиатрии ФГБУ ««НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И.Кулакова»
    • 12:30 – 12:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #3

    «Лизосомные болезни накопления: ферментная заместительная терапия»

    Модератор: Вашакмадзе Н.Д.

    • 10:00 – 10:30
      Ферментная заместительная терапия до и после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток: консенсус совета экспертов
      Вашакмадзе Н.Д. Доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
    • 10:30 – 11:00
      Аллергические реакции при проведении ФЗТ: как избежать и как бороться
      Лектор уточняется
    • 11:00 – 11:30
      Ферментная заместительная терапия болезни Помпе: опыт терапии ранних форм заболевания
      Печатникова Н.Л. Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    • 11:30 – 12:00
      Сложный диагноз «Альфа-маннозидоз»
      Семячкина А.Н. Доктор медицинских наук, главный научный сотрудник Обособленное структурное подразделение «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 12:00 – 12:30
      Мукополисахаридозы: ФЗТ преодолевает гемато-энцефалический барьер
      Захарова Е.Ю. Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    • 12:30 – 12:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники

    Регистрация


    * Все поля обязательны для заполнения

    Даю согласие, что я уведомлен(а) о том, что данные мероприятия имеют профессиональный характер, и информация, полученная в ходе мероприятий, предназначена исключительно для медицинских работников и профессионального медицинского сообщества
    Укажите если являетесь медицинским работником (практикующий врач, работник системы здравоохранения)
    Даю согласие на обработку моих персональных данных
    Регистрация

    Главные партнеры


    Специальные партнеры


    Партнеры


    Информационные партнеры


    Организаторы


    Телефон:
    8-965-321-06-06
    Эл. почта:
    vooz@bk.ru