• До мероприятия осталось:

    До мероприятия осталось:

    Онлайн трансляции

    10:00 – 13:00
    Диагностические лабиринты
    13:30 – 16:40
    Наследственные болезни обмена веществ
    10:00 – 12:20
    Спинальная мышечная атрофия и первичные иммунодефициты
    13:00 – 15:00
    Аутовоспалительные заболевания

    Спикеры

    В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний

    Захарова
    Екатерина Юрьевна    Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    Костик
    Михаил Михайлович    Доктор медицинских наук, педиатр, детский ревматолог, кардиоревматолог, профессор кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет»
    Рамеев
    Вилен Вильевич    Доктор медицинских наук, профессор ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова», врач-нефролог, гематолог «Клиника ревматологии, внутренних и профессиональных болезней им. Е.М.Тареева»
    Бушуева
    Татьяна Владимировна    Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    Салугина
    Светлана Олеговна    Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «НИИ ревматологии им. В.А.Насоновой»
    Воронин
    Сергей Владимирович    Кандидат медицинских наук, главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Байдакова
    Галина Викторовна    Кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Краснощекова
    Нина Александровна    Врач-генетик, врач-педиатр, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    Бучинская
    Наталья Валерьевна    Кандидат медицинских наук, врач генетик, СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический)
    Марахонов
    Андрей Владимирович    Кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник (Лаборатория генетической эпидемиологии) ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Щагина
    Ольга Анатольевна    Кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник (Лаборатория ДНК-диагностики) ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Пушков
    Александр Алексеевич    Кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник лаборатории молекулярной генетики и клеточной биологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    Бастанова
    Подклетнова
    Татьяна Владимировна    Кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    Анисимова
    Инга Вадимовна    Кандидат медицинских наук, врач-генетик (Консультативное отделение) ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Секция #1

    «Диагностические лабиринты»

    Модератор: Захарова Е.Ю.

    • 10:00 – 10:15
      Научные программы по диагностике редких болезней
      Захарова Екатерина Юрьевна Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    • 10:15 – 10:30
      Псевдонедостаточность фермента или МПС тип II
      Подклетнова Татьяна Владимировна Кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    • 10:30 – 10:45
      Три мутации при МПС тип I
      Бучинская Наталья Валерьевна Кандидат медицинских наук, врач генетик, СПбГКУЗ Диагностический центр (медико-генетический)
    • 10:45 – 11:00
      Диагностика болезни Помпе
      Захарова Екатерина Юрьевна Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    • 11:00 – 11:30
      Двойные и тройные диагнозы
      докладчик уточняется
    • 11:30 – 12:00
      Редкий случай МПС IV
      докладчик уточняется
    • 12:00 – 12:20
      Тяжелая форма гипофосфатазии
      докладчик уточняется
    • 12:20 – 12:40
      Наследственные болезни с поражением белого вещества головного мозга у взрослых
      Бастанова Ф.
    • 12:40 – 13:00
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #2

    «Редкие болезни в «Круге Добра»

    Модератор:

    • 13:30 – 13:50
      Редкие онкологические заболевания
      Белогурова Маргарита Борисовна Доктор медицинских наук, профессор, заведующая детским онкологическим отделением ГБУЗ «СПб КНПцСВМП(о)»
    • 13:50 – 14:10
      Болезнь Ниманна-Пика тип А/В
      Михайлова Светлана Витальевна Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 14:10 – 14:30
      Гипофасфатемический рахит
      Куликова Кристина Сергеевна Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, детский эндокринолог Отделение наследственных эндокринопатий детского возраста ФГБУ «НМИЦ эндокринологии»
    • 14:30 – 14:50
      Спинальная мышечная атрофия- новые критерии, скрининг новорожденных
      Артемьева Светлана Брониславовна Кандидат медицинских наук, врач-невролог, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
    • 14:50 – 15:10
      Декарбоксилаза ароматических L-аминокислот
      Михайлова Светлана Витальевна Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 15:10 – 15:30
      Дефицит лизосомной кислой липазы
      Строкова Татьяна Викторовна Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 15:30 – 15:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #3

    «Наследственные болезни с поражением легких»

    Модератор:

    • 10:00 – 10:20
      Дефицит альфа1-антитрипсина
      докладчик уточняется
    • 10:20 – 10:40
      Муковисцидоз: ранние симптомы
      Симонова Ольга Игоревна Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 10:40 – 11:00
      Новые подходы в терапии пациентов с муковисцидозом
      Кондратьева Елена Ивановна Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ «НИКИ детства МЗ МО»
    • 11:00 – 11:20
      Редкие болезни легких у взрослых
      докладчик уточняется
    • 11:20 – 11:40
      Методы исследования функции легких
      Айсанов Заурбек Рамазанович Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой доказательной медицины ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заместитель директора и заведующий клинико-физиологическим отделом ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России
    • 11:40 – 12:00
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #4

    «Редкие заболевания с поражением скелета»

    Модератор:

    • 12:30 – 12:50
      Наследственные болезни с поражением скелета
      Маркова Татьяна Владимировна Кандидат медицинских наук, врач-генетик, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 12:50 – 13:10
      Клинические проявления наследственного заболевания гипофосфатазии у детей
      Гуркина Елена Юрьевна Кандидат медицинских наук, врач-эндокринолог, заместитель главного врача детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
    • 13:10 – 13:30
      Поражение скелета при тирозинемии тип 1
      докладчик уточняется
    • 13:30 – 13:50
      Гипофасфатемический рахит
      Папиж Заурбек Рамазанович Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой доказательной медицины ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заместитель директора и заведующий клинико-физиологическим отделом ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России
    • 13:50 – 14:10
      ФОП - сложный пациент, сложный диагноз
      Никишина Ирина Петровна Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А.Насоновой»
    • 14:10 – 14:30
      Мастер-класс. Как смотреть рентгеновские снимки – инструкция для начинающих
      Кенис Владимир Маркович Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича
    • 14:30 – 14:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники

    Регистрация

    * Все поля обязательны для заполнения

    Даю согласие, что я уведомлен(а) о том, что данные мероприятия имеют профессиональный характер, и информация, полученная в ходе мероприятий, предназначена исключительно для медицинских работников и профессионального медицинского сообщества
    Укажите если являетесь медицинским работником (практикующий врач, работник системы здравоохранения)
    Даю согласие на обработку моих персональных данных
    Регистрация



    Главные партнеры

    Специальные партнеры

    Партнеры

    Информационные партнеры

    Организаторы

    Телефон:
    8-965-321-06-06
    Эл. почта:
    vooz@bk.ru