Секция 5:
КОНЕЧНОСТНО-ПОЯСНЫЕ (ПОЯСНО-КОНЕЧНОСТНЫЕ) МЫШЕЧНЫЕ ДИСТРОФИИ
КОНЕЧНОСТНО-ПОЯСНЫЕ (ПОЯСНО-КОНЕЧНОСТНЫЕ) МЫШЕЧНЫЕ ДИСТРОФИИ
Модератор:
15:00 – 15:30
Постановка диагноза КПМД (конечностно-поясные мышечные дистрофии)
Мельник Евгения Александровна
Кандидат медицинских наук, врач-невролог, доцент кафедры генетики неврологических болезней ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
Муртазина Айсылу Фанзировна
Кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник (научно-консультативный отдел) ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
15:30 – 15:50
После постановки диагноза. Пациентский опыт (пациент с КПМД, подтип кальпаинопатия)
Вяткина Татьяна Валерьевна
Координатор «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) по КПМД, автор блога, посвященного КПМД
15:50 – 16:10
Зарубежный пациентский опыт. Итальянский фонд GFB-Onlus по подтипу КПМД саркогликанопатиям
16:10 – 16:20
Дискуссия. Ответы на вопросы
Все участники
Секция 5: Конечностно-поясные (поясно-конечностные) мышечные дистрофии
- 15:00 – 15:30
- Постановка диагноза КПМД (конечностно-поясные мышечные дистрофии)
- Мельник Евгения Александровна
Кандидат медицинских наук, врач-невролог, доцент кафедры генетики неврологических болезней ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
Муртазина Айсылу Фанзировна
Кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник (научно-консультативный отдел) ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова» - 15:30 – 15:50
- После постановки диагноза. Пациентский опыт (пациент с КПМД, подтип кальпаинопатия)
- Вяткина Татьяна Валерьевна
Координатор «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) по КПМД, автор блога, посвященного КПМД - 15:50 – 16:10
- Зарубежный пациентский опыт. Итальянский фонд GFB-Onlus по подтипу КПМД саркогликанопатиям
- https://beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/about-us.html
- 16:10 – 16:20
- Дискуссия. Ответы на вопросы
- Все участники