• До мероприятия осталось:

    До мероприятия осталось:

    Онлайн трансляции

    10:00 – 13:00
    Наследственные болезни обмена веществ: диетотерапия
    13:30 – 15:40
    Редкие болезни в «Круге Добра»
    10:00 – 12:00
    Наследственные болезни с поражением легких
    12:30 – 14:40
    Редкие заболевания с поражением скелета
    15:00 – 16:20
    Конечностно-поясные (поясно-конечностные) мышечные дистрофии

    Спикеры

    В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний

    Кондратьева
    Елена Ивановна    Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ «НИКИ детства МЗ МО»
    Айсанов
    Заурбек Рамазанович    Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой доказательной медицины ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заместитель директора и заведующий клинико-физиологическим отделом ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России
    Кенис
    Владимир Маркович    Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича
    Строкова
    Татьяна Викторовна    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Бушуева
    Татьяна Владимировна    Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    Симонова
    Ольга Игоревна    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    Белогурова
    Маргарита Борисовна    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая детским онкологическим отделением ГБУЗ «СПб КНПцСВМП(о)»
    Михайлова
    Светлана Витальевна    Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Маркова
    Татьяна Владимировна    Кандидат медицинских наук, врач-генетик, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Артемьева
    Светлана Брониславовна    Кандидат медицинских наук, врач-невролог, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
    Куликова
    Кристина Сергеевна    Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, детский эндокринолог Отделение наследственных эндокринопатий детского возраста ФГБУ «НМИЦ эндокринологии»
    Гуркина
    Елена Юрьевна    Кандидат медицинских наук, врач-эндокринолог, заместитель главного врача детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
    Папиж
    Светлана Валентиновна    Кандидат медицинских наук, нефролог
    Мельник
    Евгения Александровна    Кандидат медицинских наук, врач-невролог, доцент кафедры генетики неврологических болезней ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Муртазина
    Айсылу Фанзировна    Кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник (научно-консультативный отдел) ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Никишина
    Ирина Петровна    Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А.Насоновой»
    Маткава
    Валерия Георгиевна    Младший научный сотрудник, лаборатория ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
    Кекеева
    Татьяна Николаевна    Врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    Краснощекова
    Нина Александровна    Врач-генетик, врач-педиатр, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    Вяткина
    Татьяна Валерьевна    Координатор «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) по КПМД, автор блога, посвященного КПМД
    Секция #1

    «Наследственные болезни обмена веществ: диетотерапия»

    Модератор:

    • 10:00 – 10:30
      Мастер-класс. Расчет диеты при лейцинозе
      Бушуева Татьяна Владимировна Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»
    • 10:30 – 11:00
      Мастер-класс. Расчет диеты при тирозинемии
      Садаева Д.Г.
    • 11:00 – 12:00
      Мастер-класс. Расчет диеты при нарушениях окисления жирных кислот
      Краснощекова Нина Александровна Врач-генетик, врач-педиатр, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    • 12:00 – 12:40
      Мастер-класс. Расчет диеты при органических ацидуриях
      Кекева Татьяна Николаевна Врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
    • 12:40 – 13:00
      Мастер-класс. Орфанный калькулятор диеты
      докладчик уточняется
    Секция #2

    «Редкие болезни в «Круге Добра»

    Модератор:

    • 13:30 – 13:50
      Редкие онкологические заболевания
      Белогурова Маргарита Борисовна Доктор медицинских наук, профессор, заведующая детским онкологическим отделением ГБУЗ «СПб КНПцСВМП(о)»
    • 13:50 – 14:10
      Болезнь Ниманна-Пика тип А/В
      Михайлова Светлана Витальевна Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 14:10 – 14:30
      Гипофасфатемический рахит
      Куликова Кристина Сергеевна Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, детский эндокринолог Отделение наследственных эндокринопатий детского возраста ФГБУ «НМИЦ эндокринологии»
    • 14:30 – 14:50
      Спинальная мышечная атрофия- новые критерии, скрининг новорожденных
      Артемьева Светлана Брониславовна Кандидат медицинских наук, врач-невролог, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
    • 14:50 – 15:10
      Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая
      Маткава Валерия Георгиевна Младший научный сотрудник, лаборатория ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
    • 15:10 – 15:30
      Декарбоксилаза ароматических L-аминокислот
      Михайлова Светлана Витальевна Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 15:30 – 15:50
      Дефицит лизосомной кислой липазы
      Строкова Татьяна Викторовна Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    • 15:50 – 16:00
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #3

    «Наследственные болезни с поражением легких»

    Модератор:

    • 10:00 – 10:20
      Дефицит альфа1-антитрипсина
      докладчик уточняется
    • 10:20 – 10:40
      Муковисцидоз: ранние симптомы
      Симонова Ольга Игоревна Доктор медицинских наук, профессор, заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 10:40 – 11:00
      Новые подходы в терапии пациентов с муковисцидозом
      Кондратьева Елена Ивановна Доктор медицинских наук, профессор, врач высшей категории, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ «НИКИ детства МЗ МО»
    • 11:00 – 11:20
      Редкие болезни легких у взрослых
      докладчик уточняется
    • 11:20 – 11:40
      Методы исследования функции легких
      Айсанов Заурбек Рамазанович Доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой доказательной медицины ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заместитель директора и заведующий клинико-физиологическим отделом ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России
    • 11:40 – 12:00
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #4

    «Редкие заболевания с поражением скелета»

    Модератор:

    • 12:30 – 12:50
      Клинические проявления наследственного заболевания гипофосфатазии у детей
      Гуркина Елена Юрьевна Кандидат медицинских наук, врач-эндокринолог, заместитель главного врача детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова»
    • 12:50 – 13:10
      Поражение скелета при тирозинемии тип 1
      докладчик уточняется
    • 13:10 – 13:30
      Гипофасфатемический рахит
      Папиж Светлана Валентиновна Кандидат медицинских наук, врач- нефролог детский
    • 13:30 – 13:50
      ФОП - сложный пациент, сложный диагноз
      Никишина Ирина Петровна Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А.Насоновой»
    • 13:50 – 14:10
      Мастер-класс. Как смотреть рентгеновские снимки – инструкция для начинающих
      Кенис Владимир Маркович Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ «НИДОИ им. Г.И.Турнера», руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича
    • 14:10 – 14:30
      Наследственные болезни с поражением скелета
      Маркова Татьяна Владимировна Кандидат медицинских наук, врач-генетик, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 14:30 – 14:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #5

    «Конечностно-поясные (поясно-конечностные) мышечные дистрофии»

    Модератор:

    • 15:00 – 15:30
      Постановка диагноза КПМД (конечностно-поясные мышечные дистрофии)
      Мельник Евгения Александровна Кандидат медицинских наук, врач-невролог, доцент кафедры генетики неврологических болезней ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
      Муртазина Айсылу Фанзировна Кандидат медицинских наук, врач-невролог, старший научный сотрудник (научно-консультативный отдел) ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 15:30 – 15:50
      После постановки диагноза. Пациентский опыт (пациент с КПМД, подтип кальпаинопатия)
      Вяткина Татьяна Валерьевна Координатор «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) по КПМД, автор блога, посвященного КПМД
    • 15:50 – 16:10
      Зарубежный пациентский опыт. Итальянский фонд GFB-Onlus по подтипу КПМД саркогликанопатиям
      https://beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/about-us.html
    • 16:10 – 16:20
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники

    Регистрация

    * Все поля обязательны для заполнения

    Даю согласие, что я уведомлен(а) о том, что данные мероприятия имеют профессиональный характер, и информация, полученная в ходе мероприятий, предназначена исключительно для медицинских работников и профессионального медицинского сообщества
    Укажите если являетесь медицинским работником (практикующий врач, работник системы здравоохранения)
    Даю согласие на обработку моих персональных данных
    Регистрация



    Главные партнеры

    Специальные партнеры

    Партнеры

    Информационные партнеры

    Организаторы

    Телефон:
    8-965-321-06-06
    Эл. почта:
    vooz@bk.ru