• До мероприятия осталось:

    До мероприятия осталось:

    Спикеры


    В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний

    Михайлова
    Светлана Витальевна
    Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ «ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
    Вашакмадзе
    Нато Джумберовна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
    Кузенкова
    Людмила Михайловна
    Доктор медицинских наук, профессор, начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    Куренков
    Алексей Львович
    Доктор медицинских наук, заведующий лабораторией нервных болезней ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    Тюльпаков
    Анатолий Николаевич
    Доктор медицинских наук, профессор, врач-эндокринолог, ФГБУ «Национальный медицинский центр эндокринологии»
    Зайдман ИринаЗаведующая педиатрическим подразделением трансплантации костного мозга Университетской клиники «Хадасса Эйн-Кeрем» (Израиль)
    Захарова
    Екатерина Юрьевна
    Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    Селимзянова
    Лилия Робертовна
    Кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник Отдела стандартизации и изучения основ доказательной медицины, врач-пульмонолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    Репина
    Светлана Афанасьевна
    Врач-генетик, сотрудник отдела организации медицинской помощи ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Нагорнов И.О.Врач лабораторный генетик, научный сотрудник лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Васильев П.А.Младший научный сотрудник лаборатории структурно-функциональной организации хромосом ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    Секция #1

    «Клинические рекомендации: правила и исключения»


    Модераторы:
    Захарова Е.Ю., Вашакмадзе Н.Д.

    • 10:00 – 10:20
      Клинические рекомендации: создание с нуля. Опыт работы Ассоциации медицинских генетиков
      Репина С.А. Врач-генетик, сотрудник отдела организации медицинской помощи ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 10:20 – 10:40
      Основные трудности при создании клинических рекомендаций
      Селимзянова Л.Р. Кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник Отдела стандартизации и изучения основ доказательной медицины, врач-пульмонолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 10:40 – 11:00
      Краткий обзор утвержденных клинических рекомендаций по редким болезням
      Захарова Е.Ю. Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    • 11:00 – 11:20
      Место незарегистрированных препаратов в клинических рекомендациях
      Кузенкова Л.М. Доктор медицинских наук, профессор, начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 11:20 – 11:30
      Клинические рекомендации глазами пациента с наследственной дистрофией сетчатки
      Байбарин К.А. Кандидат медицинских наук, президент Межрегиональной общественной организации «Чтобы видеть!»
    • 11:30 – 11:45
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    • 11:45 – 12:00
      Технический перерыв
    Секция #2

    «Лейкодистрофии: от диагноза к лечению»


    Модератор: Михайлова С.В.

    • 12:00 – 12:30
      Дифференциальная диагностика лейкодистрофий
      Михайлова С.В. Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ «ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова»
      Захарова Е.Ю. Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
    • 12:30 – 13:00
      Показания к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при лейкодистрофиях: международный опыт
      Зайдман И. Заведующая педиатрическим подразделением трансплантации костного мозга Университетской клиники «Хадасса Эйн-Кeрем» (Израиль)
    • 13:00 – 13:30
      Молекулярно-генетические особенности болезни Краббе в РФ
      Нагорнов И.О. Врач лабораторный генетик, научный сотрудник лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 13:30 – 14:00
      Дифференциальная диагностика нервно-мышечных болезней
      Куренков А.Л. Доктор медицинских наук, заведующий лабораторией нервных болезней ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей»
    • 14:00 – 14:15
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники
    Секция #3

    «Семейная гиперхолестеринемия и другие нарушения жирового обмена»


    Модератор: Захарова Е.Ю.

    • 12:00 – 12:30
      Клинические проявления и особенности дислипидемий
      Васильев П.А. Младший научный сотрудник лаборатории структурно-функциональной организации хромосом ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
    • 12:30 – 13:00
      Липодистрофии: как не пропустить диагноз
      Тюльпаков А.Н. Доктор медицинских наук, профессор, врач-эндокринолог, ФГБУ «Национальный медицинский центр эндокринологии»
    • 13:00 – 13:30
      Нарушение окисления жирных кислот
      Лектор уточняется
    • 13:30 – 13:40
      Дискуссия. Ответы на вопросы
      Все участники

    Регистрация


    * Все поля обязательны для заполнения

    Даю согласие, что я уведомлен(а) о том, что данные мероприятия имеют профессиональный характер, и информация, полученная в ходе мероприятий, предназначена исключительно для медицинских работников и профессионального медицинского сообщества
    Укажите если являетесь медицинским работником (практикующий врач, работник системы здравоохранения)
    Даю согласие на обработку моих персональных данных
    Регистрация

    Главные партнеры


    Специальные партнеры


    Партнеры


    Информационные партнеры


    Организаторы


    Телефон:
    8-965-321-06-06
    Эл. почта:
    vooz@bk.ru