Цели и задачи Форума

Применение новых методов терапии требует изменений в существующей нормативно-правовой базе, актуализации данной проблемы в обществе, а также среди профессионального и пациентского сообщества. В рамках форума ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудят современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней.

На вопросы пациентов и врачей на пленарной сессии ответят юристы и представители МСЭ, которые многие годы занимаются проблемами пациентов с редкими заболеваниями.

К обсуждению планируются следующие темы:

Ключевые спикеры

Куцев Сергей Иванович
Директор ФГБНУ «МГНЦ
д.м.н, профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ
Захарова Екатерина Юрьевна
Председатель экспертного совета ВООЗ
д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ»
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления ВООЗ
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Рещиков Дмитрий Александрович
Врач-нейрохирург высшей категории
РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
Багаева Мадлена Энверовна
Врач-гепатолог первой категории
к.м.н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии ФПДО РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
Печатникова Наталья Леонидовна
Врач-невролог
Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член экспертного совета ВООЗ
Член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ
Лецкая Ольга Александровна
Врач по медико-социальной экспертизе
к.м.н, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по г.Москве»
Куцев Сергей Иванович
Директор ФГБНУ «МГНЦ
д.м.н, профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ
Захарова Екатерина Юрьевна
Председатель экспертного совета ВООЗ
д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ»
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления ВООЗ
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Рещиков Дмитрий Александрович
Врач-нейрохирург высшей категории
РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
Багаева Мадлена Энверовна
Врач-гепатолог первой категории
к.м.н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии ФПДО РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
Печатникова Наталья Леонидовна
Врач-невролог
Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член экспертного совета ВООЗ
Член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ
Лецкая Ольга Александровна
Врач по медико-социальной экспертизе
к.м.н, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по г.Москве»

Общая пленарная секция


Смотреть трансляцию
10:00 - 10:10
Приветственное слово от организаторов
10:10 - 10:30
Государственные программы медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
Куцев С.И.
10:30 - 11:00
Современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней
Захарова Е.Ю.
11:00 - 11:30
Международный опыт медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
Мясникова И.В.
11:30 - 12:10
Вентрикулярный порт у ребенка с НЦЛ2
Рещиков Д.А.
12:10 - 12:40
Опыт лечения НЦЛ2 в Морозовской Городской Больнице
Печатникова Н.Л.
12:40 - 13:20
Лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов
Багаева М.Э.
13:20 - 14:00
Вопросы и ответы юриста
Смирнова Н.С.
14:00 - 14:20
Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы
Лецкая О.А.
14:20 - 15:00
Дискуссия

Наши партнеры

Информационные партнеры

Организаторы