Всероссийская онлайн конференция
«Реализация программы медицинской помощи
пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями»
10:00 – 10:10
Приветственное слово от организаторов
10:10 - 10:30
Государственные программы медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
Куцев Сергей Иванович
Директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», д.м.н, профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ
10:30 – 11:00
Современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней
Захарова Екатерина Юрьевна
Председатель экспертного совета ВООЗ, д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
11:00 – 11:30
Международный опыт медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
11:30 – 12:10
Вентрикулярный порт у ребенка с НЦЛ2
Рещиков Дмитрий Александрович
Врач-нейрохирург высшей категории РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
12:10 – 12:40
Опыт лечения НЦЛ2 в Морозовской Городской Больнице
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
12:40 – 13:20
Лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов
Багаева Мадлена Энверовна
Врач-гепатолог первой категории, к.м.н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии ФПДО РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
13:20 – 14:00
Вопросы и ответы юриста
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член экспертного совета ВООЗ, член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ
14:00 – 14:20
Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы
Лецкая Ольга Александровна
к.м.н, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по г.Москве»
14:20 – 15:00
Дискуссия
Наши партнеры:
Организаторы:
«Реализация программы медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями»
  • 10:00 – 10:10
  • Приветственное слово от организаторов
  • 10:10 – 10:30
  • Государственные программы медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
  •  
  • Куцев Сергей Иванович
    Директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», д.м.н, профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ
  • 10:30 – 11:00
  • Современные возможности терапии и ранней диагностики орфанных болезней
  •  
  • Захарова Екатерина Юрьевна
    Председатель экспертного совета ВООЗ, д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова»
  • 11:00 – 11:30
  • Международный опыт медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
  •  
  • Мясникова Ирина Владимировна
    Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
  • 11:30 – 12:10
  • Вентрикулярный порт у ребенка с НЦЛ2
  •  
  • Рещиков Дмитрий Александрович
    Врач-нейрохирург высшей категории РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
  • 12:10 – 12:40
  • Опыт лечения НЦЛ2 в Морозовской городской больнице
  •  
  • Печатникова Наталья Леонидовна
    Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
  • 12:40 – 13:20
  • Лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов
  •  
  • Багаева Мадлена Энверовна
    Врач-гепатолог первой категории, к.м.н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии ФПДО РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» Минздрава РФ
  • 13:20 – 14:00
  • Вопросы и ответы юриста
  •  
  • Смирнова Наталья Сергеевна
    Юрист, член экспертного совета ВООЗ, член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ
  • 14:00 – 14:20
  • Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы
  •  
  • Лецкая Ольга Александровна
    к.м.н, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «ГБ МСЭ по г.Москве»
  • 14:20 – 15:00
  • Дискуссия
Наши партнеры:



Организаторы:
comments powered by HyperComments