О мероприятии
Основная цель мероприятия – привлечение внимания государства, общественности, фармацевтических компаний, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В ходе пресс-конференции будут обсуждаться следующие вопросы:
- О планах работы Фонда «Круг добра» (взаимодействие и организация работы)
- Перспективы развития темы редких заболеваний в 2021 году (реальность, ожидания, перспективы и возможности)
- Проблемы лекарственного обеспечения, перспективы создания Российских инновационных препаратов для редких заболеваний
- Проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах, роль Федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями
- Об итогах Орфанного форума (III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям)
К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных диагностических центров и клиник, науки, пациентских организаций, исследовательских и фармацевтических компаний.