О мероприятии


Основная цель мероприятия – привлечение внимания государства, общественности, фармацевтических компаний, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться следующие вопросы:

К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных диагностических центров и клиник, науки, пациентских организаций, исследовательских и фармацевтических компаний.

Спикеры круглого стола:


МОРОЗОВ
Дмитрий Анатольевич
Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья
ТКАЧЕНКО
Александр Евгеньевич
Председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной Палаты РФ
МАКСИМКИНА
Елена Анатольевна
Руководитель Федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан»
КУЦЕВ
Сергей Иванович
д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ им. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»
МЯСНИКОВА
Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
ЖУЛЕВ
Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Модератор круглого стола:


ЗАХАРОВА
Екатерина Юрьевна
д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. Бочкова», Председатель экспертного совета ВООЗ

Участники дискуссии:


ПЕТРЯЙКИНА
Елена Ефимовна
д.м.н., профессор, директор РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова», член Попечительского совета Фонда «Круг добра»
ВАШАКМАДЗЕ
Нато Джумберовна
д.м.н., доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
ШКОЛЬНИКОВА
Мария Александровна
д.м.н., профессор, научный руководитель обособленного структурного подразделения НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им.Н.И.Пирогова» МЗ РФ
ПАК
Лолита Алиевна
д.м.н., начальник центра редких болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
САЛОГУБ
Галина Николаевна
к.м.н., доцент, заведующая кафедрой внутренних болезней ФГБУ «НМИЦ им. Алмазова»
ВИТКОВСКАЯ
Ирина Петровна
к.м.н., заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России

Регистрация

* Все поля обязательны для заполнения
Укажите если являетесь медицинским работником (практикующий врач, работник системы здравоохранения)
Даю согласие на обработку моих персональных данных
Регистрация

Специальный партнер

Партнеры

Информационные партнеры

Организаторы

Телефон:
8-965-321-06-06
Эл. почта:
vooz@bk.ru