О мероприятии

Основная цель мероприятия – привлечение внимания государства, общественности, фармацевтических компаний, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться следующие вопросы:

• О планах работы Фонда «Круг добра» (взаимодействие и организация работы)
• Перспективы развития темы редких заболеваний в 2021 году (реальность, ожидания, перспективы и возможности)
• Проблемы лекарственного обеспечения, перспективы создания Российских инновационных препаратов для редких заболеваний
• Проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах, роль Федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями
• Об итогах Орфанного форума (III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям)

К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных диагностических центров и клиник, науки, пациентских организаций, исследовательских и фармацевтических компаний.

Спикеры круглого стола:

МОРОЗОВ
Дмитрий АнатольевичПредседатель комитета Государственной Думы по охране здоровья

ТКАЧЕНКО
Александр ЕвгеньевичПредседатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной Палаты РФ

МАКСИМКИНА
Елена АнатольевнаРуководитель Федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан»

КУЦЕВ
Сергей Ивановичд.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ им. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»

МЯСНИКОВА
Ирина ВладимировнаПредседатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»

ЖУЛЕВ
Юрий АлександровичСопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Модератор круглого стола:

ЗАХАРОВА
Екатерина Юрьевнад.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. Бочкова», Председатель экспертного совета ВООЗ

Участники дискуссии:

ПЕТРЯЙКИНА
Елена Ефимовнад.м.н., профессор, директор РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова», член Попечительского совета Фонда «Круг добра»

ВАШАКМАДЗЕ
Нато Джумберовнад.м.н., доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН

ШКОЛЬНИКОВА
Мария Александровнад.м.н., профессор, научный руководитель обособленного структурного подразделения НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им.Н.И.Пирогова» МЗ РФ

ПАК
Лолита Алиевнад.м.н., начальник центра редких болезней ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

САЛОГУБ
Галина Николаевнак.м.н., доцент, заведующая кафедрой внутренних болезней ФГБУ «НМИЦ им. Алмазова»

ВИТКОВСКАЯ
Ирина Петровнак.м.н., заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России

Специальный партнер

Информация о компании

Партнеры

Информационные партнеры

Организаторы

Телефон:
8-965-321-06-06

Эл. почта:
vooz@bk.ru